- Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de enfermedades raras que afectan al sistema inmunitario y que disminuyen la capacidad del paciente de combatir infecciones
- En el estudio, que se encuentra en fase de inclusión, participarán pacientes pediátricos y adultos, así como sus familiares y/o cuidadores
Valencia, 27/04/2024
El Grupo de Investigación Clínica en Enfermedades Crónicas e Infección por VIH del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) y la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Servicio de Medicina Interna de La Fe participan en un proyecto que aborda los desafíos de carácter psico-social que enfrentan los pacientes pediátricos y adultos con inmunodeficiencias primarias (IDP).
En el estudio, que se encuentra en fase de inclusión de nuevos pacientes, participa población pediátrica y adultos con diagnóstico confirmado de IDP, así como sus familiares y/o cuidadores. La evaluación de los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes implica un abordaje multidimensional que cubre aspectos de bienestar físico, psicológico y social y es importante para ofrecer una atención adecuada, teniendo en cuenta la carga de estas enfermedades y los principales problemas de salud de los pacientes con IDP y sus familias.
El proyecto está coordinado por investigadores y clínicos del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y busca abordar y atender las necesidades de los pacientes a través de una evaluación de indicadores de calidad de vida y de la implementación de un programa de apoyo psico-emocional.
"Este nuevo proyecto representa un hito importante en el abordaje integral de la inmunodeficiencia primaria en nuestro país", ha afirmado el doctor Pedro Moral, miembro del Servicio de Medicina Interna y coordinador de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias en el Hospital La Fe. "Nuestro objetivo es adaptar el modelo de atención a las necesidades específicas de cada paciente, priorizando su bienestar físico y emocional", ha añadido.
El proyecto, que cuenta con el respaldo financiero de la Barcelona PID Foundation para la intervención psicológica, proporcionará apoyo individualizado a través de consultas telemáticas. Además, se realizará una evaluación completa de la calidad de vida, utilizando el cuestionario PEDS QLive. Se espera que este proyecto permita relacionar estos indicadores de bienestar físico en los pacientes afectos de IDP con su salud psico-emocional y de este modo, revisar e intentar optimizar el modelo de intervención integral, que se ofrece actualmente a estos pacientes en el Hospital La Fe.